Myeloma Multiplex naplóm - út a gyógyulás felé

Myeloma Multiplex naplóm - út a gyógyulás felé

A megfigyelés 4 éve - és a kontroll csoport

2021. február 18. - vip_per

A Főorvos Úr előírása szerint 3 havonta kellett megjelennem a László kórházban, ahol vért vettek, majd haza is mehettem. Rutinos voltam már és nem reggel 9-kor jelentem meg, hogy várhassak 11-12 óráig, hanem 11-re érkeztem - így felutaznom is kényelmesebb volt-. Így általában 1/2 -1 óra alatt be is jutottam. Eztán jött az izgalom, hogy 3-4 nap múlva jön-e értesítés, miszerint az eredmények romlanak, a kezelést meg kell kezdeni. Nem egyszerű ez a várakozás, nehéz ezt megélni. Ha cseng a telefon, frász kitör, huh remélem ez nem az a telefon. Eltelik 8-10 nap akkor nyugodtam meg valamelyest. Ha a barátok terveztek egy programot nyárra, vagy éppen télre sohasem tudtam felhőtlen örömmel részt venni a szervezésben, mert mi lesz ha ... .Ekkor az elején még senkinek sem mondtuk el, nem volt arra szükségem, hogy sajnáljanak, külsőleg meg látszani semmi sem látszott. Jellemző volt a lelki állapotomra, hogy egyik nap volt egy levél a postaládában a László kórháztól. Konkrétan pánik roham jött rám, alig tudtam kibontani a levelet, pedig csak egy időpont változtatás volt. Kellett 10 perc, hogy a szívdobogáson abba maradjon. Ekkorra jutottam el nagyjából arra, hogy ez így tovább nem mehet. Valamit ki kell találnom.

Elmesélem hogy kezdtem hozzá:

Ahányszor eszembe jutott a dolog - az elején kb. mindig - azonnal kényszerítettem magam, hogy másra gondoljak. Volt amikor szorzótábláztam, vagy elmentem fekvőtámaszokat nyomni. Lényeg, ha valami gyötör, azonnal gondolj másra, csinálj mást. Többször elképzeltem, ahogy a szervezetemben feláll egymással szemben a két hadsereg, a jó sejtek és a rossz sejtek, volt, hogy középkori csapatok voltak, volt, hogy modern hadsereg, de mindig a jók győztek. Elképzeltem, ahogy a rossz sejtek megsemmisülnek, irtó jó érzés volt, rengeteget segített.  Ezzel jól elvoltam, főleg lefekvéskor. Ekkor tájt láttam a Kémek a hídon - Tom Hanks-, című filmet, amiben 2 óra környékén van az a jelenet, ahol Tom Hanks visszakíséri a kelet-német kémet egy hídon keresztül az az övéihez. A túloldalon mesterlövészek állnak készenlétben, meg egy csomó autó emberekkel.   Megkérdi a kelet-németet, hogy,
- Mit gondol mi lesz ha hazatér ?
- Hát iszom egy vodkát.
- De nem tartja elképzelhetőnek, hogy...
- A mieink agyon fognak lőni?
- Nem aggódik?
- MIÉRT, HASZNÁLNA?

És ez az a  bizonyos mondat. Vannak olyan szituációk, amelyeket nem tudunk befolyásolni. Akkor az, ha betegre aggódjuk rajta magunkat, ha folyamatosan azon parázunk, használna? Nem,éppen ellenkezőleg, csak ártana, hiszem eltereli a gondolatainkat, rontja az életminőségünket, elszigetel minket másoktól, pozitív hozadéka biztosan nem lenne. Belém égett ez a mondat, azóta is nagyon sok szituációból segített ki. Szóval ez volt az én taktikám : Azonnali figyelem elterelés, pozitív dolgokra gondolás, pl, sokszor hívtam fel Drága feleségem ilyenkor.
Tudatosan csináltam, rengeteget segített. Próbáljátok ki!  

Vissza a kezeléshez. Eltelt néhány 3 hónapos időszak, és egyik ilyen alkalomkor Főorvos Úr megkérdezte, hogy nem lenne-e kedvem egy gyógyszer kísérletben részt venni ? Természetesen volt. Egy újfajta kezeléshez kerestek önkénteseket - világszinten-. Számítógép sorsolta ki, hogy ki lesz aki ténylegesen gyógyszert kap, és ki lesz aki nem kap, kontroll lesz. Aztán összevetik az eredményeket, és gondolom a gyógyszer cég ez alapján fejleszt tovább. Én a kontroll lettem, nem kis csalódásomra. Azonban ez a kísérlet csak pozitív dolgokat hozott.

Ezentúl nem kellett a sok ember között sorba állnom, mert egy másik helyre kellett mennem, viszonylag szabad időbeosztással. Értsd :   hétfői napom érkezzek meg valamikor reggel 8-9 körül.  Nincs sorban állás, azonnal foglalkozott velem Tündérke :). Igen ezentúl így fogom nevezni Őt, azt a rendkívül kedves, aranyos, jó szervező, határozott, empatikus és képzett Hölgyet, akinek köszönhető az, hogy flottul gyorsan várakozás nélkül mennek ott a dolgok. 3 havonta megjelentem, vérvétel,mehettem haza. Reggel 7-kor indulok, 11-kor otthon vagyok. Szuper! Este már fenn is van az EESZT -n a vérvétel eredménye, látom mi változott, felhívom Tündérkét, aki eligazít. Rengeteggel tartozom Neki:).

Az eredményeim jók, bár egy hangyányit mindig gyengébbek, de a negatív tendencia nagyon szerény. A gyógyszergyár előírja a gyakori képalkotó vizsgálatokat, MRI, CT, a vizelet vizsgálatot. Egyszóval rendszeres és komoly felügyelet alatt álltam. 2020 év lején az egyik lágyéki csigolyámon az MRI kimutatott egy kicsi foltot. 3 hónap múlva kontroll vizsgálat, valamivel nagyobb lett. Professzor Úr megbeszélésre hívott, ahol elmondta, hogy az értékeim még határon belül vannak, de a csontlézió miatt javasolja az aktív kezelést. Ekkor kikerültem a kísérletből, hiszen elkezdődött az aktív kezelés.

Az én tanulságom : A legfontosabb kincsünk az egészségünk. Még akkor is, ha ez egyébként egészségesen nem is tűnik fel. Tegyünk érte, hogy egészségesek legyünk, vegyük magunkat körbe pozitív emberekkel, éljünk társági életet, járjunk össze a barátainkkal, hívjuk fel a szeretteinket, barátainkat rendszeresen, sportoljunk mozogjunk. Menjünk el évente vérvételre, használjuk ki a szűrővizsgálatokat. Ne dugjuk homokba a fejünket. A myeloma egyébként is nagyon sokáig tünetmentes lehet, sokszor csak akkor derül ki, ha a gerinc összeroppan csont hiány miatt, vagy vese problémák jelentkeznek. És akkor sem egyértelmű, hogy mi áll a háttérben. De a vérvizsgálat, illetve a szűrő vizsgálatok nyilván mást is kimutathatnak, előre jelezhetnek. Tudjátok van az reklám, hogy befordul a biciklis a sarkon és elesik vagy elütik nem is emlékszem pontosan. Az arra járó mondja ez úgyis mással történik meg. Na igen csakhogy másnak Te vagy a más.
Mára ezt az egész szituációt a következőképpen élem meg: Szerencsés vagyok, hiszen időben kiderült a betegség, a lehető legjobb helyen kezelnek világszinvonalon jegyzett szakemberek, akik folyamatosan figyelemmel kísérik az állapotomat. Kihoztuk a legtöbbet, és ez is kell tenni. 

Folyt. köv.

A bejegyzés trackback címe:

https://myeloma-naplom.blog.hu/api/trackback/id/tr9416429752

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása