2021 január közepe felé Professzor Úr megkérdezte, mikor lenne nekem jó a kórházba befeküdni. Február közepét gondoltam, addigra a munkával kapcsolatos dolgaimat rendbe tudom tenni. Informatikusként az egyik fő tevékenységem szerverek, valamint hálózatok felügyelete, és azt nagyrészt tudom Neten keresztül is intézni. Amennyiben meg tudom oldani, hogy a kórházban legyen nálam telefon, laptop valamint korlátlan net, akkor onnan is tudok dolgozni. Tekintettel arra, hogy semmi tapasztalatom nincs azzal kapcsolatban, hogy mit is kellene egy 2 hetes kórházi kezelésre bevinnem, Drága Feleségem és Tündérke segítségét kértem. A Covid miatt  a Szent Istvánba kell befeküdnöm, ahol Tündérke szerint eléggé meleg lesz. Így vettünk néhány rövid pizsama nadrágot, trikókat, pólókat, kettő hosszú melegítő nadrágot, törölközőket, tisztasági cuccokat. Beraktam egy hosszabbítót - ez fontos - , jól is tettem, mert csak egy konnektor van. Telefon, Tablet, Laptop és egy nagyon ügyes rádiós billentyűzet, amin Touch pad is van - Trust VESA-. Telefonhoz füles, amin mikrofon is van, és hoztam egy rendes fejhallgatót is. Bevonulás előtt kellett csináltatnom 2 PCR tesztet, szerda-pénteki napokon, és a 2 negatív teszt-tel  jöhettem hétfőn. Hétfőn reggel 9-kor érkeztem, azonnal el is foglalhattam a helyemet. Tökéletesen megfelelő a szoba: 2 személyes, kényelmes motoros - és működik is -, ágy, van a szobában hűtőszekrény, és WC/zuhanyzó is. Az egy szabad konnektor sem gond, hála az elosztónak. Az ágy melletti kis kórházi szekrény volt az egyetlen bútordarabom, de amint kiraktam a Laptopot és meglátta a nővérke, azonnal betolt egy kerekeken gurítható kis asztalkát. Azt hiszem a mozgás korlátozott betegek ilyenről tudnak enni. Na ez már profi volt, minden elfért rajta, kényelmesen tudok így dolgozni. Sajnos a folyosóra csak korlátozottan mehetünk ki maszkban. A folyosón van ugyanis mikró, kenyérpirító. Mindenki nagyon kedves segítőkész, le a kalappal előttük :). A kvártély kifogástalan, nézzük a kosztot.Beköltözéskor megkérdezték, van-e bármilyen allergián. Szerencsére étel/gyógyszer nincs. Ebből következően gondolom a "normál" ellátást kapom. Eddig minden reggel kaptunk 2 db zsemlét és 1 szelet kenyeret. Ez fix, ezt kell beosztani reggelire, vacsorára. Lehet, ha kérnék még adnának de jobban szeretem a félbarna rostosabb kenyeret, így nem kértem. Hoztam magammal szeletelt félbarna kenyeret, száraz kolbászt, valamint hozattam be szeletelt sajtot, joghurtot, csirke mellsonkát, gyümölcsjoghurtot, narancsot, ásványvizet, étcsokit. A látogató be nem jöhet, de a folyosó ajtajánál elveszik tőle a cuccot, így ez is megoldott. Nekem a fővárosi csapvíz izes és szagos, így ásványvizet iszom. Hozzáteszem, reggel megkérdezik kérünk-e teát, abból is lehet cukormentest választani, ami egész jó. Ez is jó pont, úgy gondolom. Szóval a reggeli zsemlék mellé kapunk egy kis doboz vajat, meg hozzá még valamit. Kedden kockasajtot, szerdán vákuum fóliázott sonkát - 50 g ez 3 derék szelet-. A vacsora kiegészítőt délután hozzá be. ez tegnap kedden vákuumos parizer + 1 db rendes méretű banán!, ma pedig 1 db főtt tojás és a vákuumos sonka. 

Ez így egyébként még nekem is majdnem elég, joghurtot, narancsot fogyasztok még hozzá, a kenyerem nem is nagyon fogy. Ugye az is hozzátartozik a dologhoz, hogy a fizikai aktivitás is szerényebb, mint otthon. 

Az ebéddel kapcsolatban is eddig jó tapasztalatim vannak : 

Hétfő- Zöldség leves - kifejezetten finom 8/10; Vadas - egy szeletke hús, rengeteg tészta, közepes szósz 5/10. Simán megettem.

Kedd: Nem tudom milyen leves, de finom volt 7/10, Rizi-bizi, rántott hal + majonéz.6/10. Meg lehetett enni.

Szerda- Paradicsom leves- finom 7/10, Rakott kelbimbó ! finom 7/10, csak passogtam, hogy itt miket adnak :).

Ma: Zöldség leves - finom 7/10; Paprikás krumpli 1 db virslivel. Olyan híg volt azt hittem leves, de az íze kifogástalan. Belekatonáztam  a reggeli kenyér felét, és fejedelmi lett. 8/10.

Szóval a szoba, az ellátás nekem tökéletesen megfelel, nem is vártam, hogy ilyen jó lesz.

Hétfőn kaptam a bal karomba egy kanült, vérvétel, majd délután mindjárt be is kötötték a kemót. Rendes egy adag volt az biztos, 3.5 óra alatt folyt le. Este kaptam még egy adag gyomor és hólyagvédőt - kanülbe-, majd hajnal kettőkor még egyet ugyanígy, aztán reggel 6-kor az utolsót. Szerencsémre a kemónak semmiféle mellékhatása nincs , tökéletesen jól vagyok. Reggel - este kapok egy sejt érlelő szurit a vállamba, ami olyan vékony tű, hogy nem is érezni.Várjuk, hogy a sejtek szaporodjanak. Ma nem is volt vérvétel. A nap folyamán többször is ránk néznek, vigyáznak ránk.

Így aztán rengeteg szabad időm van. A filmnézéshez sokkal praktikusabb a Tablet, mert elfér kényelmesen az ölemben.Filmeket nézek, a mobilnet megy 4G-n így a Netflix, HBO GO szépen fut, dolgozom távoli eléréssel, de így is rettenet lassan megy az idő.A legnagyobb gondom az, hogy az ágyon ülve tudok dolgozni, az ágyon fekve tudok filmet nézni, és már fáj a hátam. Ezért bevezettem, hogy reggel, délután, este gyalogolok a szobában. minden alkalommal 1 km -t gyalogolok, ma mondjuk meglesz a 4 km. Ha tele van a búrám, gyalogolok., majd 25 guggolás, törpejárás stb. A kanül miatt fekvőtámaszokat nem merek csinálni, így csak az ágy szélének dőlve csinálok karhajlításokat. Ez is sokat segít. Illetve az is, hogy nem azt nézem mennyi van hátra, hanem ,hogy már mennyi telt el.

Összességében semmi okom a panaszra, jó helyem van, tudok dolgozni, jó a kaja, tudok aludni, és nincs semmi mellékhatása kezelésnek.

Most, hogy az írással utolértem magam, holnaptól napi beszámolókat tervezek. 

Szóval a csontlézió miatt elkezdődött az aktív kezelés. Hetente egy hasba szuri, havonta egy infúzió - 5 perc alatt lefolyik-, majd mehetek haza. Kell szednem  gyógyszereket természetesen. Az egyik szteroidnak érdekes hatása van. Kedden illetve szerdán kell beszednem, kedd este, szerda este nehezen megy az alvás, de legalább rengeteget tudok gondolkozni, tervezni a hetet :) . Másnap fel vagyok pörögve, mint a Duracell nyuszi, tök jókat tudok edzeni, szabályosan pörgök. Mint kiderült  a gyógyszernek komoly dopping hatása van. Jah, csakhogy pénteken mint a lufi eresztek le, olyan vagyok mint a mosott sz@r. Dolgozni azért tudok, de nehezen. Szombat közép sz@r, vasárnap-hétfő ok, aztán kezdődik minden elölről. A hét elején 92 kg, szombaton 95 kg vagyok nem kis szorulással, de hétfőre a helyzet rendbe jön köszi Dulcolax. Viszont az immunfixációm a kezdeti 50-es értékről meredeken csökken a célul kitűzött 0 felé. 50-37-25-16-8-5-3-6-2.5-1.5, de ennél lejjebb nem ment 2021 januárjára sem. Professzor Úr ezt is jó eredménynek tartja, így megkezdődött az őssejt átültetés szervezése.

Tanulság: Annak ellenére, hogy ez az időszak nem volt könnyű, mégis végig tudtam dolgozni, éltem az életemet, ahogy eddig. Illetve a COVID miatt jobban kellet magamra vigyáznom, ezért sajnos számomra elmaradt néhány baráti összejövetel, beszélgetés, de sebaj, majd pótoljuk. Végig figyeltem arra, hogy nem hagyom abba sportot, mozgok rendszeresen,  a nehéz napokon is kényszerítem magam, hogy elvégezzek mindent. Nincs kétségbeesés - emlékszel  - Használna? -, nincs sajnálkozás, arra gondolok, hogy igazából minden mehet, ahogy régen, szerencsés vagyok. Mennyi, de mennyi daganatos ember van aki azonnal cserélne velem...

És akkor elértünk az őssejt gyűjtéshez.

Folyt.köv.

A Főorvos Úr előírása szerint 3 havonta kellett megjelennem a László kórházban, ahol vért vettek, majd haza is mehettem. Rutinos voltam már és nem reggel 9-kor jelentem meg, hogy várhassak 11-12 óráig, hanem 11-re érkeztem - így felutaznom is kényelmesebb volt-. Így általában 1/2 -1 óra alatt be is jutottam. Eztán jött az izgalom, hogy 3-4 nap múlva jön-e értesítés, miszerint az eredmények romlanak, a kezelést meg kell kezdeni. Nem egyszerű ez a várakozás, nehéz ezt megélni. Ha cseng a telefon, frász kitör, huh remélem ez nem az a telefon. Eltelik 8-10 nap akkor nyugodtam meg valamelyest. Ha a barátok terveztek egy programot nyárra, vagy éppen télre sohasem tudtam felhőtlen örömmel részt venni a szervezésben, mert mi lesz ha ... .Ekkor az elején még senkinek sem mondtuk el, nem volt arra szükségem, hogy sajnáljanak, külsőleg meg látszani semmi sem látszott. Jellemző volt a lelki állapotomra, hogy egyik nap volt egy levél a postaládában a László kórháztól. Konkrétan pánik roham jött rám, alig tudtam kibontani a levelet, pedig csak egy időpont változtatás volt. Kellett 10 perc, hogy a szívdobogáson abba maradjon. Ekkorra jutottam el nagyjából arra, hogy ez így tovább nem mehet. Valamit ki kell találnom.

Elmesélem hogy kezdtem hozzá:

Ahányszor eszembe jutott a dolog - az elején kb. mindig - azonnal kényszerítettem magam, hogy másra gondoljak. Volt amikor szorzótábláztam, vagy elmentem fekvőtámaszokat nyomni. Lényeg, ha valami gyötör, azonnal gondolj másra, csinálj mást. Többször elképzeltem, ahogy a szervezetemben feláll egymással szemben a két hadsereg, a jó sejtek és a rossz sejtek, volt, hogy középkori csapatok voltak, volt, hogy modern hadsereg, de mindig a jók győztek. Elképzeltem, ahogy a rossz sejtek megsemmisülnek, irtó jó érzés volt, rengeteget segített.  Ezzel jól elvoltam, főleg lefekvéskor. Ekkor tájt láttam a Kémek a hídon - Tom Hanks-, című filmet, amiben 2 óra környékén van az a jelenet, ahol Tom Hanks visszakíséri a kelet-német kémet egy hídon keresztül az az övéihez. A túloldalon mesterlövészek állnak készenlétben, meg egy csomó autó emberekkel.   Megkérdi a kelet-németet, hogy,
- Mit gondol mi lesz ha hazatér ?
- Hát iszom egy vodkát.
- De nem tartja elképzelhetőnek, hogy...
- A mieink agyon fognak lőni?
- Nem aggódik?
- MIÉRT, HASZNÁLNA?

És ez az a  bizonyos mondat. Vannak olyan szituációk, amelyeket nem tudunk befolyásolni. Akkor az, ha betegre aggódjuk rajta magunkat, ha folyamatosan azon parázunk, használna? Nem,éppen ellenkezőleg, csak ártana, hiszem eltereli a gondolatainkat, rontja az életminőségünket, elszigetel minket másoktól, pozitív hozadéka biztosan nem lenne. Belém égett ez a mondat, azóta is nagyon sok szituációból segített ki. Szóval ez volt az én taktikám : Azonnali figyelem elterelés, pozitív dolgokra gondolás, pl, sokszor hívtam fel Drága feleségem ilyenkor.
Tudatosan csináltam, rengeteget segített. Próbáljátok ki!  

Vissza a kezeléshez. Eltelt néhány 3 hónapos időszak, és egyik ilyen alkalomkor Főorvos Úr megkérdezte, hogy nem lenne-e kedvem egy gyógyszer kísérletben részt venni ? Természetesen volt. Egy újfajta kezeléshez kerestek önkénteseket - világszinten-. Számítógép sorsolta ki, hogy ki lesz aki ténylegesen gyógyszert kap, és ki lesz aki nem kap, kontroll lesz. Aztán összevetik az eredményeket, és gondolom a gyógyszer cég ez alapján fejleszt tovább. Én a kontroll lettem, nem kis csalódásomra. Azonban ez a kísérlet csak pozitív dolgokat hozott.

Ezentúl nem kellett a sok ember között sorba állnom, mert egy másik helyre kellett mennem, viszonylag szabad időbeosztással. Értsd :   hétfői napom érkezzek meg valamikor reggel 8-9 körül.  Nincs sorban állás, azonnal foglalkozott velem Tündérke :). Igen ezentúl így fogom nevezni Őt, azt a rendkívül kedves, aranyos, jó szervező, határozott, empatikus és képzett Hölgyet, akinek köszönhető az, hogy flottul gyorsan várakozás nélkül mennek ott a dolgok. 3 havonta megjelentem, vérvétel,mehettem haza. Reggel 7-kor indulok, 11-kor otthon vagyok. Szuper! Este már fenn is van az EESZT -n a vérvétel eredménye, látom mi változott, felhívom Tündérkét, aki eligazít. Rengeteggel tartozom Neki:).

Az eredményeim jók, bár egy hangyányit mindig gyengébbek, de a negatív tendencia nagyon szerény. A gyógyszergyár előírja a gyakori képalkotó vizsgálatokat, MRI, CT, a vizelet vizsgálatot. Egyszóval rendszeres és komoly felügyelet alatt álltam. 2020 év lején az egyik lágyéki csigolyámon az MRI kimutatott egy kicsi foltot. 3 hónap múlva kontroll vizsgálat, valamivel nagyobb lett. Professzor Úr megbeszélésre hívott, ahol elmondta, hogy az értékeim még határon belül vannak, de a csontlézió miatt javasolja az aktív kezelést. Ekkor kikerültem a kísérletből, hiszen elkezdődött az aktív kezelés.

Az én tanulságom : A legfontosabb kincsünk az egészségünk. Még akkor is, ha ez egyébként egészségesen nem is tűnik fel. Tegyünk érte, hogy egészségesek legyünk, vegyük magunkat körbe pozitív emberekkel, éljünk társági életet, járjunk össze a barátainkkal, hívjuk fel a szeretteinket, barátainkat rendszeresen, sportoljunk mozogjunk. Menjünk el évente vérvételre, használjuk ki a szűrővizsgálatokat. Ne dugjuk homokba a fejünket. A myeloma egyébként is nagyon sokáig tünetmentes lehet, sokszor csak akkor derül ki, ha a gerinc összeroppan csont hiány miatt, vagy vese problémák jelentkeznek. És akkor sem egyértelmű, hogy mi áll a háttérben. De a vérvizsgálat, illetve a szűrő vizsgálatok nyilván mást is kimutathatnak, előre jelezhetnek. Tudjátok van az reklám, hogy befordul a biciklis a sarkon és elesik vagy elütik nem is emlékszem pontosan. Az arra járó mondja ez úgyis mással történik meg. Na igen csakhogy másnak Te vagy a más.
Mára ezt az egész szituációt a következőképpen élem meg: Szerencsés vagyok, hiszen időben kiderült a betegség, a lehető legjobb helyen kezelnek világszinvonalon jegyzett szakemberek, akik folyamatosan figyelemmel kísérik az állapotomat. Kihoztuk a legtöbbet, és ez is kell tenni. 

Folyt. köv.

Már régóta tervezem, hogy neki kezdek egy naplófélének. Egyrészt talán rajtam is segít, ha kiírom az érzéseimet, másrészt talán lesznek olyanok, akik szintén "sorstársak", és szívesen veszik, ha olvashatnak a kezelésekről, az őssejt gyűjtésről, a transzplantációról, arról, hogy én hogy is élem meg az egészet. Valószínűleg csapongani fogok majd az időben, de ez nem egy irodalmi műnek készül, azt írom, amire éppen gondolok.

Holnap reggel indulok őssejt  gyűjtésre a kórházba. Drága Feleségem tegnap este azt mondta, ilyen sokáig még sosem voltunk külön az együtt töltött 32 év alatt. Tervem szerint,  a kórházi dolgokról napi szinten fogok beszámolni, nagyon kíváncsi vagyok milyen is lesz.

És akkor az a fránya telefonhívás.

Éppen 3 nappal múltam 50 éves - ez 5 éve volt- amikor fogadtam azt a bizonyos hívást. A körzeti orvos hívott azzal, hogy mihamarabb menjek be a kórházba a Hematológiára, mert a szokásos éves vérvételi eredményem nem OK. Őszintén szólva azt sem tudtam mi az a Hematológia. Nézegettem a vérvétel eredményét, egy érték lógott ki a sorból az összfehérje érték, ami kb. 10 %-al volt magasabb, mint a felső határ. Informatikusként dolgozom, így azonnal kértem Google  segítségét. Hát ez sok minden lehet közölte Google barátom. Határozottan közte volt a Myeloma is, de akkor még sejtésem sem volt, hogy ezt eszik vagy isszák. Másnap bementem a kórházba, és ott ért az első sokk. Ja, egyébként egy megyeszékhely  elővárosában lakom, így szerencsére könnyen bejutok a városba, a kórházba. Szóval végre megtaláltam a Hematológiát, ahol legalább 30 ember várakozott, köztük jó néhány haj nélkül. Majdnem berosáltam, mondom magamnak hova kerültem, mit keresek én itt ? Előtte 2x voltam kórházban, egyszer fűnyíróval elvágtam a bal lábam Achilles inát - ez is egy jó sztori - , egyszer meg sí balesetem volt. Totál gyomorideggel kivártam a soromat, majd amikor bekerültem, elküldtek vérvételre. Ennyi volt kész. Illetve mégsem, mert Doktor úr ígérete szerint kb. 3 nap múlva lesz eredmény. Ez a 3 nap eléggé nehezen telt, aztán amikor meg lett az eredmény, már szinte biztos voltam benne, hogy myelomás vagyok. A Doktor úr ekkor még csak valószínűsítette, nyilván Ő csak akkor jelentené ezt ki, ha teljesen biztos benne. Biztos ami biztos vettek még csontvelőt, erre 10 napot kellett várnom. Amikor kész lett a csontvelő vizsgálat eredménye személyesen behívtak. Elvittem Drága Feleségemet is magammal, hallja Ő is a dolgokat, hátha nálam kiesések lesznek. Szóval behívnak majd közlik, hogy foglaljak helyet. Na príma mondom mi lesz itt ? Nem volt laca-faca, Doktor úr közölte velem, hogy ez myeloma multiplex, ami nem gyógyítható - jelenleg -, de nagyon jól kezelhető daganatos betegség, egyébként meg jó eséllyel elélhetek még akár 8-10 évet is. Rákos vagyok, meghalok, nekem ennyi jött le. Beszélt még hozzám, de nem nagyon fogtam fel mit mondott. Úgy éreztem vége a dalnak, nekem annyi. Aztán sikerült erőt vennem magamon, tudtam valamennyire figyelni, éppen azt tervezte, hogy a kemós kezeléseimet hogyan ütemezze. Ez egy keddi nap volt, következő csütörtökön kell befeküdnöm, hétfőn mehetek haza. Havonta kell mennem, összesen 4-6 alkalommal. Én, aki napi szinten mozgok - kerékpár, futás, saját testsúlyos/súlyzós edzések- , még csak náthás sem szoktam lenni, másfél hét múlva fekszem a kórházban és kemo folyik belém. Reméltem, hogy álmodom, de sajnos ez nem álom volt.

Otthon aztán elkezdtem újra bújni a Netet, amit csak találtam mindent összeszedtem erről a betegségről, a kezelésekről, az ajánlásokról, a besorolásokról. Tisztában lettem  vele, mi az MGUS, a smoldering és az aktív myeloma. A leleteim alapján úgy ítéltem meg, hogy az én nyűgöm smoldering, azaz parázsló myeloma. "Ügyesen" besoroltam magam, én ezen a területen teljesen "kontár", pedig még nem is készült semmilyen képalkotó vizsgálat a csontozat állapotáról, sem vizelet vizsgálat a vese állapotáról, a részletes vérvételi eredmények álltak rendelkezésemre, illetve a csontvelő kicsit kevesebb mint 20% -os plazma sejtesedése, vagy hogy kell ezt mondani.

Szerettem volna másik szakemberrel is konzultálni, ha lehet a legjobbak közül.

Tovább böngésztem a Netet, elolvastam minden számomra fellelhető blogot, cikket, TB protokollt, hazait, külföldit egyaránt. A szálak egy emberhez vezettek, a Főorvos Úrhoz. De hogy jutok én be hozzá ? Megkértem minden orvos ismerősömet, hogy próbáljanak nekem időpontot kérni, ami a következő péntekre sikerült is. Ez éppen egy nappal volt később, mint ahogy otthon a kemóra be kellett volna feküdnöm. Így visszamentem a Hematológiára, és lemondtam a kezelést. Sajnos az ottani Doktor úr ezt nehezményezte, nem volt felhőtlen beszélgetés. Aztán eljött a péntek ültünk a rengeteg várakozó között, aztán csak sorra kerültünk. Főorvos Úr megnézte a leleteimet, majd elküldött vérvételre, mert a két kórház egész más határértékekkel dolgozott. És akkor a lényeg: Valóban Smoldering Myeloma, nem kell kezelni csak megfigyelni.
Szuper-Éljen !!

Javaslatom: Mindig konzultálj több szakemberrel, és ne higgy el mindent amit a Neten olvasol, de az nem baj ha tájékozott vagy :) .

Folyt.köv.