Már régóta tervezem, hogy neki kezdek egy naplófélének. Egyrészt talán rajtam is segít, ha kiírom az érzéseimet, másrészt talán lesznek olyanok, akik szintén "sorstársak", és szívesen veszik, ha olvashatnak a kezelésekről, az őssejt gyűjtésről, a transzplantációról, arról, hogy én hogy is élem meg az egészet. Valószínűleg csapongani fogok majd az időben, de ez nem egy irodalmi műnek készül, azt írom, amire éppen gondolok.
Holnap reggel indulok őssejt gyűjtésre a kórházba. Drága Feleségem tegnap este azt mondta, ilyen sokáig még sosem voltunk külön az együtt töltött 32 év alatt. Tervem szerint, a kórházi dolgokról napi szinten fogok beszámolni, nagyon kíváncsi vagyok milyen is lesz.
És akkor az a fránya telefonhívás.
Éppen 3 nappal múltam 50 éves - ez 5 éve volt- amikor fogadtam azt a bizonyos hívást. A körzeti orvos hívott azzal, hogy mihamarabb menjek be a kórházba a Hematológiára, mert a szokásos éves vérvételi eredményem nem OK. Őszintén szólva azt sem tudtam mi az a Hematológia. Nézegettem a vérvétel eredményét, egy érték lógott ki a sorból az összfehérje érték, ami kb. 10 %-al volt magasabb, mint a felső határ. Informatikusként dolgozom, így azonnal kértem Google segítségét. Hát ez sok minden lehet közölte Google barátom. Határozottan közte volt a Myeloma is, de akkor még sejtésem sem volt, hogy ezt eszik vagy isszák. Másnap bementem a kórházba, és ott ért az első sokk. Ja, egyébként egy megyeszékhely elővárosában lakom, így szerencsére könnyen bejutok a városba, a kórházba. Szóval végre megtaláltam a Hematológiát, ahol legalább 30 ember várakozott, köztük jó néhány haj nélkül. Majdnem berosáltam, mondom magamnak hova kerültem, mit keresek én itt ? Előtte 2x voltam kórházban, egyszer fűnyíróval elvágtam a bal lábam Achilles inát - ez is egy jó sztori - , egyszer meg sí balesetem volt. Totál gyomorideggel kivártam a soromat, majd amikor bekerültem, elküldtek vérvételre. Ennyi volt kész. Illetve mégsem, mert Doktor úr ígérete szerint kb. 3 nap múlva lesz eredmény. Ez a 3 nap eléggé nehezen telt, aztán amikor meg lett az eredmény, már szinte biztos voltam benne, hogy myelomás vagyok. A Doktor úr ekkor még csak valószínűsítette, nyilván Ő csak akkor jelentené ezt ki, ha teljesen biztos benne. Biztos ami biztos vettek még csontvelőt, erre 10 napot kellett várnom. Amikor kész lett a csontvelő vizsgálat eredménye személyesen behívtak. Elvittem Drága Feleségemet is magammal, hallja Ő is a dolgokat, hátha nálam kiesések lesznek. Szóval behívnak majd közlik, hogy foglaljak helyet. Na príma mondom mi lesz itt ? Nem volt laca-faca, Doktor úr közölte velem, hogy ez myeloma multiplex, ami nem gyógyítható - jelenleg -, de nagyon jól kezelhető daganatos betegség, egyébként meg jó eséllyel elélhetek még akár 8-10 évet is. Rákos vagyok, meghalok, nekem ennyi jött le. Beszélt még hozzám, de nem nagyon fogtam fel mit mondott. Úgy éreztem vége a dalnak, nekem annyi. Aztán sikerült erőt vennem magamon, tudtam valamennyire figyelni, éppen azt tervezte, hogy a kemós kezeléseimet hogyan ütemezze. Ez egy keddi nap volt, következő csütörtökön kell befeküdnöm, hétfőn mehetek haza. Havonta kell mennem, összesen 4-6 alkalommal. Én, aki napi szinten mozgok - kerékpár, futás, saját testsúlyos/súlyzós edzések- , még csak náthás sem szoktam lenni, másfél hét múlva fekszem a kórházban és kemo folyik belém. Reméltem, hogy álmodom, de sajnos ez nem álom volt.
Otthon aztán elkezdtem újra bújni a Netet, amit csak találtam mindent összeszedtem erről a betegségről, a kezelésekről, az ajánlásokról, a besorolásokról. Tisztában lettem vele, mi az MGUS, a smoldering és az aktív myeloma. A leleteim alapján úgy ítéltem meg, hogy az én nyűgöm smoldering, azaz parázsló myeloma. "Ügyesen" besoroltam magam, én ezen a területen teljesen "kontár", pedig még nem is készült semmilyen képalkotó vizsgálat a csontozat állapotáról, sem vizelet vizsgálat a vese állapotáról, a részletes vérvételi eredmények álltak rendelkezésemre, illetve a csontvelő kicsit kevesebb mint 20% -os plazma sejtesedése, vagy hogy kell ezt mondani.
Szerettem volna másik szakemberrel is konzultálni, ha lehet a legjobbak közül.
Tovább böngésztem a Netet, elolvastam minden számomra fellelhető blogot, cikket, TB protokollt, hazait, külföldit egyaránt. A szálak egy emberhez vezettek, a Főorvos Úrhoz. De hogy jutok én be hozzá ? Megkértem minden orvos ismerősömet, hogy próbáljanak nekem időpontot kérni, ami a következő péntekre sikerült is. Ez éppen egy nappal volt később, mint ahogy otthon a kemóra be kellett volna feküdnöm. Így visszamentem a Hematológiára, és lemondtam a kezelést. Sajnos az ottani Doktor úr ezt nehezményezte, nem volt felhőtlen beszélgetés. Aztán eljött a péntek ültünk a rengeteg várakozó között, aztán csak sorra kerültünk. Főorvos Úr megnézte a leleteimet, majd elküldött vérvételre, mert a két kórház egész más határértékekkel dolgozott. És akkor a lényeg: Valóban Smoldering Myeloma, nem kell kezelni csak megfigyelni.
Szuper-Éljen !!
Javaslatom: Mindig konzultálj több szakemberrel, és ne higgy el mindent amit a Neten olvasol, de az nem baj ha tájékozott vagy :) .
Folyt.köv.
